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Hombre monta laboratorio en casa para salvar a su hijo con tratamiento que vio en internet

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China.- Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años, pero para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.

No es químico, apenas finalizó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por internet.

“Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía relazarlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.

Con cara de ángel, el bebé sonríe cuando su padre le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla. No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.

“Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.

Bloqueado por el covid-19
Para ralentizar los síntomas sólo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.

Rarísima, esta enfermedad afecta a uno cada 100 mil recién nacidos, lo que no justificaría una investigación de laboratorio.

En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al exterior para obtener este producto, pero el covid-19 cerró las fronteras. Así, este director de una start-up invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.

“Invertí entre 300 mil y 400 mil yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy bien”, señala.
Se instaló en casa de sus padres y reemplazó el pequeño gimnasio de su progenitor con un arsenal químico.

“Pensé que era una broma”, dice el abuelo, Xu Jianhong. “Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato”

Una inyección diaria
Pero, en un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante software.

“Temía un accidente, y entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo”

señalÓ el aprendiz de químico.

Sereno, inyecta las primeras dosis al niño, para aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana, que le brinda el cobre que falta a su organismo.

Esta aventura de Xu Wei con su hijo conmovió a los medios e internautas chinos.

“Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema sanitario”, reconoce Huang Yu, subdirector del Departamento de Genética médica en la universidad de Pekín.

El padre no se hace ilusiones sobre las chances de supervivencia del bebé.

“El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No la cura, pero puede frenar el progreso de la enfermedad”, reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño dieron normales dos semanas tras comenzar el tratamiento.

Algunos expertos afirman que este producto es efectivo sólo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento.

“El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación”, afirma Annick Toutain, especiaista en enfermedades raras en el hospital de Tours (Francia).

Terapia génica
No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.

Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, “una enfermedad rara entre las raras”, como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.

“Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad”, indicó. “Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso”.

VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, “quizás a tiempo” para el pequeño Haoyang.

“El tiempo biológico es casi límite” para el bebé, señala Lahn.
Tras conocer los logro de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. “Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo”, confiesa.

“Mis amigos y familiares se mostraban contrarios, decían que era imposible” lograrlo. Pero, “no quiero que espere la muerte con desesperanza. Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza”, apunta. msn

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Proponen en Congreso de Sonora acciones a favor del medio ambiente y certidumbre jurídica de la propiedad

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  • Aprueban integración de comisiones de Gobernación y de Hacienda

Hermosillo, Sonora; 5 de septiembre de 2024.- Iniciativas que establecen la obligación para los habitantes de los municipios de Sonora de no arrojar basura en viviendas, baldíos, negocios o espacios públicos, así como la inclusión de la figura de testamento público simplificado al momento de la escrituración de viviendas, fueron presentadas en la sesión ordinaria del Congreso de Sonora.

La diputada Ernestina Castro Valenzuela (Morena) presentó una iniciativa con proyecto de decreto que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley de Gobierno y Administración Municipal, en lo relativo a la obligación de los habitantes de evitar tirar basura en lugares prohibidos; en caso de incumplimiento, la propuesta dispone diversas sanciones.

La iniciativa se reservó para cuando se integren las comisiones, al igual que la presentada por el diputado Norberto Barraza Almazán (PES), con el objeto de incluir la figura de testamento público simplificado al momento de la escrituración de viviendas, para generar mayor certeza jurídica a las y los sonorenses. A juicio del legislador, alrededor del 90 por ciento de las personas no cuentan con testamento y sus propiedades quedan intestadas cuando fallecen, lo que provoca juicios costosos y prolongados.

En esta plenaria se aprobó por mayoría el acuerdo presentado por la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política (Cricp), relativo a la integración de dos comisiones. La Comisión de Gobernación y Puntos Constitucionales estará presidida por Julio César Navarro Contreras (Morena) y los secretarios Paloma Terán Villalobos (PES), Rebeca Irene Silva Gallardo (Nueva Alianza), Ernestina Castro Valenzuela (Morena), David Figueroa Ortega (PVEM), Juan Pablo Arenivar Martínez (PAN) y Jesús Manuel Scott Sánchez (MC).

Por su parte, la Comisión de Hacienda estará presidida por Elia Sahara Sallard Hernández (Morena) y los secretarios serán Omar Del Valle Colosio (PVEM), René Edmundo García Rojo (PT), Héctor Raúl Castelo Montaño (Morena), Fermín Trujillo Fuentes (Nueva Alianza), Alejandra López Noriega (PAN) y Gabriela Danitza Félix Bojórquez (MC).

En esta sesión ordinaria, el diputado Raúl González De la Vega, representante parlamentario del Partido Sonorense (PS), presentó su agenda legislativa a desarrollar durante el ejercicio de la 64 Legislatura, con la cual buscará contribuir al reforzamiento de las políticas sociales con perspectivas de autonomía personal, autoempleo y desarrollo económico.

Presentan posicionamientos

Con motivo del Día Internacional de la Mujer Indígena, a nombre del grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, la diputada Claudia Bours Corral presentó un posicionamiento para visibilizar los problemas por los que atraviesan las niñas y mujeres indígenas en la entidad.

Sobre el mismo tema, a nombre del grupo parlamentario de Nueva Alianza en Sonora, la diputada Rebeca Irene Silva Gallardo invitó a los integrantes de la 64 Legislatura a dar seguimiento a las iniciativas y recomendaciones ciudadanas a través de los parlamentos abiertos en los que se han propuesto acciones a favor de los derechos de las mujeres indígenas.

Finalmente, la diputada Rosangela Amairany Peña Escalante, del grupo parlamentario del Partido Encuentro Solidario, presentó un posicionamiento que conmemora la prohibición de la tercerización (outsourcing) y la justicia laboral en el estado y en el país.

La presidencia citó a la próxima sesión del pleno a celebrarse el martes 10 de septiembre, a las 11:00 horas.

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Presentan agendas legislativas en el Congreso de Sonora

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Hermosillo, Sonora; 3 de septiembre de 2024.- Las agendas legislativas a desahogar durante el primer período de sesiones ordinarias de la 64 Legislatura fueron presentadas por siete grupos parlamentarios y una representación parlamentaria, en la plenaria de hoy en el Congreso de Sonora.

A nombre del grupo parlamentario de Morena, la diputada Ernestina Castro Valenzuela, afirmó que a través de cinco ejes estratégicos continuarán los puentes de colaboración y coordinación con el titular del Poder Ejecutivo estatal, a efecto de impulsar las demandas más importantes de la región en materia social, económica, cultural, de seguridad, entre otras.

La agenda legislativa del Partido del Trabajo (PT) será una ruta diseñada para impulsar el crecimiento sostenible, la equidad social y la justicia para las y los trabajadores sonorenses, expuso la diputada Jazmín Guadalupe Gómez Lizárraga.

Por el grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), el diputado David Figueroa Ortega sostuvo que se tiene una oportunidad histórica para impulsar políticas públicas que no solo sean sustentables, sino que también promuevan un desarrollo equilibrado con una visión a largo plazo.

La diputada Paloma Terán Villalobos presentó el posicionamiento del grupo parlamentario del Partido Encuentro Solidario (PES), en el que destacó una agenda legislativa en estricto apego al principio de supremacía constitucional, igualdad sustantiva y apoyo a grupos vulnerables.

Para mejorar la calidad educativa, el grupo parlamentario de Nueva Alianza en Sonora propondrá mejoras en materia de corresponsabilidad social en la Ley de Educación Media Superior y de Educación Superior, informó el diputado Fermín Trujillo Fuentes.

El diputado Jesús Manuel Scott Sánchez, a nombre del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano (MC) consideró necesario trabajar en conjunto y privilegiar el diálogo por encima de las imposiciones mediante mesas de trabajo por todo el estado para ayudar al gobernador del estado a dar soluciones a los problemas de la gente.

Que la 64 Legislatura trabaje con especial atención a los problemas sociales que involucran a familias, juventud, niñez mujeres y migrantes, resaltó la diputada Ana Gabriela Tapia Fonllem, representante parlamentaria del Partido de la Revolución Democrática.

La diputada Iris Fernanda Sánchez Chiu dijo que el grupo parlamentario del Partido Revolucionario Institucional analizará, de manera responsable, cada una de las iniciativas propuestas en la cámara, así como sus fortalezas y las debilidades.

La presidencia citó a la próxima sesión del pleno este jueves 5 de septiembre, a las 10:00 horas.

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Congreso Sonora

Congreso de Sonora dictamina reforma a la Ley de Adquisiciones y Ley de Obras Públicas

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Hermosillo, Sonora; 13 de diciembre de 2023.- El proyecto de dictamen de la iniciativa que busca garantizar certeza jurídica en la aplicación de los recursos públicos y en el patrimonio de particulares que ofrecen servicios al estado y municipios fue aprobado por diputados de la Comisión de Desarrollo Urbano.

El diputado Ernesto Roger Munro Jr., presidente de la comisión dictaminadora, sometió a consideración la iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario de Morena, la cual reforma la Ley de Adquisiciones, Arrendamientos y Servicios del Sector Público, así como la Ley de Obras Públicas y Servicios Relacionados con las Mismas, ambas del estado de Sonora.

El legislador detalló que la iniciativa establece que, en casos de incumplimiento por parte de alguna dependencia o entidad pública, ya sea por falta de pagos respecto de algún servicio contratado o por la ejecución de trabajos de obras públicas o servicios, los entes públicos morosos deberán pagar gastos financieros conforme a una tasa igual al seis por ciento anual.

Explicó que se busca brindar certeza a proveedores y contratistas de la administración pública estatal y municipal en caso de incumplimiento en los pagos que les corresponden. Igualmente, se pretende dar seguridad a la sociedad sonorense para evitar afectaciones mayores que puedan lesionar gravemente los recursos públicos destinados a las obras públicas o a la adquisición de bienes o servicios.

A la reunión asistieron las diputadas Azalia Guevara Espinoza (Morena), Elia Sahara Sallard Hernández (Morena) y Griselda Ilian López Martínez (Morena).

El proyecto de dictamen será enviado a la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política para que sea incluido en el orden del día de una próxima sesión.

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