China.- Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años, pero para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.
No es químico, apenas finalizó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por internet.
“Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía relazarlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.
Con cara de ángel, el bebé sonríe cuando su padre le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla. No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.
“Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.
Bloqueado por el covid-19 Para ralentizar los síntomas sólo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.
Rarísima, esta enfermedad afecta a uno cada 100 mil recién nacidos, lo que no justificaría una investigación de laboratorio.
En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al exterior para obtener este producto, pero el covid-19 cerró las fronteras. Así, este director de una start-up invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.
“Invertí entre 300 mil y 400 mil yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy bien”, señala. Se instaló en casa de sus padres y reemplazó el pequeño gimnasio de su progenitor con un arsenal químico.
“Pensé que era una broma”, dice el abuelo, Xu Jianhong. “Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato”
Una inyección diaria Pero, en un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante software.
“Temía un accidente, y entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo”
señalÓ el aprendiz de químico.
Sereno, inyecta las primeras dosis al niño, para aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana, que le brinda el cobre que falta a su organismo.
Esta aventura de Xu Wei con su hijo conmovió a los medios e internautas chinos.
“Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema sanitario”, reconoce Huang Yu, subdirector del Departamento de Genética médica en la universidad de Pekín.
El padre no se hace ilusiones sobre las chances de supervivencia del bebé.
“El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No la cura, pero puede frenar el progreso de la enfermedad”, reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño dieron normales dos semanas tras comenzar el tratamiento.
Algunos expertos afirman que este producto es efectivo sólo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento.
“El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación”, afirma Annick Toutain, especiaista en enfermedades raras en el hospital de Tours (Francia).
Terapia génica No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.
Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, “una enfermedad rara entre las raras”, como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.
“Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad”, indicó. “Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso”.
VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, “quizás a tiempo” para el pequeño Haoyang.
“El tiempo biológico es casi límite” para el bebé, señala Lahn. Tras conocer los logro de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. “Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo”, confiesa.
“Mis amigos y familiares se mostraban contrarios, decían que era imposible” lograrlo. Pero, “no quiero que espere la muerte con desesperanza. Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza”, apunta. msn
Rinde protesta como magistrado del STJ el ciudadano Adriel Córdova Pimentel
Hermosillo, Sonora; 15 de diciembre de 2024.- El Congreso del Estado de Sonora aprobó, con modificaciones, las leyes y presupuestos de ingresos de los ayuntamientos, con excepción de Hermosillo. Además, autorizó a la capital el refinanciamiento de su deuda, discutió la situación de las aduanas y nombró, por unanimidad, Adriel Córdova Pimentel como magistrado del Supremo Tribunal de Justicia. Al concluir los trabajos, clausuró el primer periodo de sesiones ordinarias del año.
La diputada Ernestina Castro Valenzuela (Morena) presentó el acuerdo mediante el cual se nombró a Adriel Córdova Pimentel como magistrado del Supremo Tribunal de Justicia (STJ), quien rindió protesta ante el Pleno del Congreso del Estado.
Los diputados Norberto Barraza Almazán (PES), Emeterio Ochoa Bazúa (PRI), David Figueroa Ortega (PVEM) y las diputadas Rebeca Irene Silva Gallardo (NAS) y Gabriela Danitza Félix Bojórquez (MC) presentaron el dictamen de la Comisión de Presupuestos y Asuntos Municipales, mediante el cual el Congreso aprobó, con modificaciones, las leyes y presupuestos de ingresos de los ayuntamientos para el ejercicio fiscal 2025, exceptuando al municipio de Hermosillo.
De acuerdo con el documento, el proceso de revisión incluyó un análisis de fondo para eliminar disposiciones inconstitucionales, revisar los ingresos proyectados de cada ayuntamiento y evaluar las estrategias para mejorar la recaudación y el uso de los recursos públicos.
El diputado David Figueroa Ortega (PVEM) señaló que la propuesta de Ley de Ingresos y Presupuesto de Ingresos de Hermosillo no cumplió con los requisitos legales. Por ello, solicitó que se aplicara la Ley de Ingresos y el Presupuesto vigente del presente ejercicio fiscal, conforme a lo establecido en la legislación correspondiente. Esta propuesta fue aprobada por mayoría en el Pleno.
Las diputadas Elia Sahara Sallard Hernández (Morena) y Gabriela Danitza Félix Bojórquez (MC) presentaron el dictamen de la Comisión de Hacienda que autorizó al municipio de Hermosillo a refinanciar o reestructurar su deuda pública de largo plazo, negando, al mismo tiempo, la contratación de una nueva línea de crédito para obras prioritarias.
La diputada Gabriela Danitza Félix Bojórquez (MC) destacó, en un posicionamiento, los retos que enfrentan las aduanas en el país. Asimismo, hizo un llamado a las autoridades competentes para revisar el estado de las aduanas en Sonora y garantizar su eficiencia.
Al desahogar el orden del día, el diputado Omar Francisco Del Valle Colosio (PVEM), presidente de la mesa directiva, dio lectura al decreto de clausura del primer periodo de sesiones ordinarias del primer año de ejercicio constitucional de la 64ª Legislatura. Posteriormente, los legisladores entonaron el Himno Nacional.
El legislador informó que la clausura del periodo surte efectos a partir del 15 de diciembre. Asimismo, anunció que la mesa directiva de la Diputación Permanente estará integrada por Omar Francisco Del Valle Colosio (PVEM), como presidente; Rosángela Amairany Peña Escalante (PES), como vicepresidenta; María Eduwiges Espinoza Tapia (Morena), como secretaria; y como suplentes, Jesús Manuel Scott Sánchez (MC) y Rubén Refugio González Aguayo (PT).
Finalmente, se informó que el aviso de la Presidencia para la sesión de instalación de la Diputación Permanente, correspondiente al periodo del 15 de diciembre de 2024 al 31 de enero de 2025, será publicado en la Gaceta Parlamentaria.
Se aprueba la distribución de participaciones federales a municipios
Hermosillo, Sonora; 12 de diciembre de 2024.- El Congreso de Sonora aprobó la reforma constitucional para prohibir los cigarros electrónicos, los criterios de distribución de participaciones federales a municipios, aceptó la renuncia de Miguel Ricardo Quintana Tinoco como magistrado del Supremo Tribunal de Justicia (STJ) y presentó un informe sobre el seguimiento de acuerdos aprobados en noviembre.
La diputada Rosángela Amairany Peña Escalante (PES) dio lectura a la minuta de decreto que adiciona un párrafo quinto al artículo cuarto y un párrafo segundo al artículo quinto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en materia de protección a la salud, con el objetivo de restringir el uso, distribución y comercialización de los cigarros electrónicos.
En relación con este tema, diputadas y diputados de los distintos grupos parlamentarios expresaron diversas posturas sobre el impacto de los cigarros electrónicos en la salud pública y la importancia de regular o prohibir su uso y comercialización.
Por otro lado, los diputados Héctor Raúl Castelo Montaño (Morena) y René Edmundo García Rojo (PT) presentaron ante el Pleno el dictamen de la Comisión de Hacienda relativo al decreto que establece los factores de distribución de participaciones federales a los municipios para el ejercicio fiscal de 2025, con el propósito de garantizar una distribución equitativa y eficiente de estos recursos.
Asimismo, la diputada Ernestina Castro Valenzuela (Morena) dio lectura al acuerdo de la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política (CRICP), mediante el cual se aceptó la renuncia de Miguel Ricardo Quintana Tinoco al cargo de magistrado del Supremo Tribunal de Justicia del Poder Judicial del Estado de Sonora.
El diputado Omar Francisco Del Valle Colosio (PVEM), presidente de la Mesa Directiva, presentó un informe sobre el seguimiento de los puntos de acuerdo aprobados en noviembre.
Antes de concluir, el Pleno aprobó sesionar en fechas distintas y citó a las 10:00 horas del domingo 15 de diciembre para desahogar asuntos que requieren resolución por esta soberanía.
Aprueban integración de comisiones de Gobernación y de Hacienda
Hermosillo, Sonora; 5 de septiembre de 2024.- Iniciativas que establecen la obligación para los habitantes de los municipios de Sonora de no arrojar basura en viviendas, baldíos, negocios o espacios públicos, así como la inclusión de la figura de testamento público simplificado al momento de la escrituración de viviendas, fueron presentadas en la sesión ordinaria del Congreso de Sonora.
La diputada Ernestina Castro Valenzuela (Morena) presentó una iniciativa con proyecto de decreto que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley de Gobierno y Administración Municipal, en lo relativo a la obligación de los habitantes de evitar tirar basura en lugares prohibidos; en caso de incumplimiento, la propuesta dispone diversas sanciones.
La iniciativa se reservó para cuando se integren las comisiones, al igual que la presentada por el diputado Norberto Barraza Almazán (PES), con el objeto de incluir la figura de testamento público simplificado al momento de la escrituración de viviendas, para generar mayor certeza jurídica a las y los sonorenses. A juicio del legislador, alrededor del 90 por ciento de las personas no cuentan con testamento y sus propiedades quedan intestadas cuando fallecen, lo que provoca juicios costosos y prolongados.
En esta plenaria se aprobó por mayoría el acuerdo presentado por la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política (Cricp), relativo a la integración de dos comisiones. La Comisión de Gobernación y Puntos Constitucionales estará presidida por Julio César Navarro Contreras (Morena) y los secretarios Paloma Terán Villalobos (PES), Rebeca Irene Silva Gallardo (Nueva Alianza), Ernestina Castro Valenzuela (Morena), David Figueroa Ortega (PVEM), Juan Pablo Arenivar Martínez (PAN) y Jesús Manuel Scott Sánchez (MC).
Por su parte, la Comisión de Hacienda estará presidida por Elia Sahara Sallard Hernández (Morena) y los secretarios serán Omar Del Valle Colosio (PVEM), René Edmundo García Rojo (PT), Héctor Raúl Castelo Montaño (Morena), Fermín Trujillo Fuentes (Nueva Alianza), Alejandra López Noriega (PAN) y Gabriela Danitza Félix Bojórquez (MC).
En esta sesión ordinaria, el diputado Raúl González De la Vega, representante parlamentario del Partido Sonorense (PS), presentó su agenda legislativa a desarrollar durante el ejercicio de la 64 Legislatura, con la cual buscará contribuir al reforzamiento de las políticas sociales con perspectivas de autonomía personal, autoempleo y desarrollo económico.
Presentan posicionamientos
Con motivo del Día Internacional de la Mujer Indígena, a nombre del grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México, la diputada Claudia Bours Corral presentó un posicionamiento para visibilizar los problemas por los que atraviesan las niñas y mujeres indígenas en la entidad.
Sobre el mismo tema, a nombre del grupo parlamentario de Nueva Alianza en Sonora, la diputada Rebeca Irene Silva Gallardo invitó a los integrantes de la 64 Legislatura a dar seguimiento a las iniciativas y recomendaciones ciudadanas a través de los parlamentos abiertos en los que se han propuesto acciones a favor de los derechos de las mujeres indígenas.
Finalmente, la diputada Rosangela Amairany Peña Escalante, del grupo parlamentario del Partido Encuentro Solidario, presentó un posicionamiento que conmemora la prohibición de la tercerización (outsourcing) y la justicia laboral en el estado y en el país.
La presidencia citó a la próxima sesión del pleno a celebrarse el martes 10 de septiembre, a las 11:00 horas.