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Hombre monta laboratorio en casa para salvar a su hijo con tratamiento que vio en internet

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China.- Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años, pero para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.

No es químico, apenas finalizó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por internet.

“Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía relazarlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.

Con cara de ángel, el bebé sonríe cuando su padre le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla. No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.

“Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.

Bloqueado por el covid-19
Para ralentizar los síntomas sólo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.

Rarísima, esta enfermedad afecta a uno cada 100 mil recién nacidos, lo que no justificaría una investigación de laboratorio.

En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al exterior para obtener este producto, pero el covid-19 cerró las fronteras. Así, este director de una start-up invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.

“Invertí entre 300 mil y 400 mil yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy bien”, señala.
Se instaló en casa de sus padres y reemplazó el pequeño gimnasio de su progenitor con un arsenal químico.

“Pensé que era una broma”, dice el abuelo, Xu Jianhong. “Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato”

Una inyección diaria
Pero, en un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante software.

“Temía un accidente, y entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo”

señalÓ el aprendiz de químico.

Sereno, inyecta las primeras dosis al niño, para aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana, que le brinda el cobre que falta a su organismo.

Esta aventura de Xu Wei con su hijo conmovió a los medios e internautas chinos.

“Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema sanitario”, reconoce Huang Yu, subdirector del Departamento de Genética médica en la universidad de Pekín.

El padre no se hace ilusiones sobre las chances de supervivencia del bebé.

“El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No la cura, pero puede frenar el progreso de la enfermedad”, reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño dieron normales dos semanas tras comenzar el tratamiento.

Algunos expertos afirman que este producto es efectivo sólo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento.

“El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación”, afirma Annick Toutain, especiaista en enfermedades raras en el hospital de Tours (Francia).

Terapia génica
No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.

Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, “una enfermedad rara entre las raras”, como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.

“Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad”, indicó. “Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso”.

VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, “quizás a tiempo” para el pequeño Haoyang.

“El tiempo biológico es casi límite” para el bebé, señala Lahn.
Tras conocer los logro de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. “Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo”, confiesa.

“Mis amigos y familiares se mostraban contrarios, decían que era imposible” lograrlo. Pero, “no quiero que espere la muerte con desesperanza. Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza”, apunta. msn

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Congreso Sonora

Congreso de Sonora dictamina reforma a la Ley de Adquisiciones y Ley de Obras Públicas

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Hermosillo, Sonora; 13 de diciembre de 2023.- El proyecto de dictamen de la iniciativa que busca garantizar certeza jurídica en la aplicación de los recursos públicos y en el patrimonio de particulares que ofrecen servicios al estado y municipios fue aprobado por diputados de la Comisión de Desarrollo Urbano.

El diputado Ernesto Roger Munro Jr., presidente de la comisión dictaminadora, sometió a consideración la iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario de Morena, la cual reforma la Ley de Adquisiciones, Arrendamientos y Servicios del Sector Público, así como la Ley de Obras Públicas y Servicios Relacionados con las Mismas, ambas del estado de Sonora.

El legislador detalló que la iniciativa establece que, en casos de incumplimiento por parte de alguna dependencia o entidad pública, ya sea por falta de pagos respecto de algún servicio contratado o por la ejecución de trabajos de obras públicas o servicios, los entes públicos morosos deberán pagar gastos financieros conforme a una tasa igual al seis por ciento anual.

Explicó que se busca brindar certeza a proveedores y contratistas de la administración pública estatal y municipal en caso de incumplimiento en los pagos que les corresponden. Igualmente, se pretende dar seguridad a la sociedad sonorense para evitar afectaciones mayores que puedan lesionar gravemente los recursos públicos destinados a las obras públicas o a la adquisición de bienes o servicios.

A la reunión asistieron las diputadas Azalia Guevara Espinoza (Morena), Elia Sahara Sallard Hernández (Morena) y Griselda Ilian López Martínez (Morena).

El proyecto de dictamen será enviado a la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política para que sea incluido en el orden del día de una próxima sesión.

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Congreso Sonora

Congreso de Sonora dictamina paquete económico 2024

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Hermosillo, Sonora; 13 de diciembre de 2023.- Por mayoría se aprobó la noche de este martes Ley de Ingresos y Presupuesto de Ingresos; el Decreto del Presupuesto de Egresos del Estado de Sonora para el Ejercicio Fiscal del año 2024, así como el proyecto de decreto que reforma, deroga y adiciona diversas disposiciones fiscales, por las y los diputados de la Comisión de Hacienda.

La diputada Ivana Celeste Taddei Arriola, presidenta de la comisión dictaminadora, sometió a consideración el proyecto de dictamen de la iniciativa del gobernador del estado, asociado del secretario de Gobierno, con proyecto de decreto que reforma, deroga y adiciona diversas disposiciones fiscales.

Acto seguido, puso a consideración proyecto de dictamen de la Ley de Ingresos y Presupuesto de Ingresos, así como el proyecto de dictamen del Decreto del Presupuesto de Egresos, ambos para el ejercicio fiscal del año 2024.

La legisladora solicitó incluir la autorización al titular del Poder Ejecutivo para la contratación de dos proyectos multianuales; el primero para contratar el servicio de mantenimiento preventivo y correctivo de infraestructura tecnológica de monitoreo, atención ciudadana y videovigilancia urbana, así como el mantenimiento integral de áreas del Sistema de Atención a la Violencia Familiar y de Género de Sonora (Salva), de forma multianual, durante los ejercicios fiscales de 2024 al 2027.

El segundo proyecto, para contratar una entidad especializada en evaluar el riesgo crediticio del gobierno del estado como emisor de deuda, de forma multianual, para los ejercicios fiscales 2023 y 2024. De igual forma, propuso adicionar un título sexto para realizar asignaciones presupuestales.

En representación del grupo parlamentario del Partido Acción Nacional, la diputada Alejandra López Noriega señaló que las reservas y comentarios serán vertidos en el análisis de los documentos en su presentación ante el Pleno.

Acompañada por el diputado Jorge Eugenio Russo Salido, la diputada Natalia Rivera Grijalva, en representación del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano dio a conocer que su postura es en contra del proyecto del paquete económico 2024 después de analizarlo y considerarlo deficitario en ciertos rubros.

En la reunión estuvieron presentes también los diputados Sebastián Antonio Orduño Fragoza (PT), Héctor Raúl Castelo Montaño (Morena), Fermín Trujillo Fuentes (NA) y la diputada Ernestina Castro Valenzuela (Morena).

Los proyectos de dictamen aprobados serán enviados a la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política para que sean incluidos en el orden del día de una próxima sesión.

Dictamina comisión leyes de ingresos y presupuestos de ingresos de los municipios

Por unanimidad, las y los diputados de la Comisión de Presupuestos y Asuntos Municipales aprobaron el acuerdo que contiene las leyes de ingresos y presupuestos de ingresos para el ejercicio fiscal del año 2024, presentadas ante el Congreso de Sonora por los 72 ayuntamientos de la entidad.

La diputada Rebeca Irene Silva Gallardo, presidenta de la comisión dictaminadora, sometió el proyecto de dictamen mediante el cual 24 ayuntamientos no tuvieron modificaciones, en tanto, 48 ayuntamientos sí las hicieron en materia de ingresos y egresos, a efecto de eliminar algunas disposiciones declaradas inconstitucionales por la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN).

A la reunión asistieron las diputadas Alejandra López Noriega (PAN), Griselda Ilian López Martínez (Morena), Paloma María Terán Villalobos (PES) y el diputado Próspero Valenzuela Múñer (Morena).

Aprueban diputados de la Comisión de Educación Ley de Seguridad Escolar

La Comisión de Educación y Cultura que preside la diputada Beatriz Cota Ponce (NA) aprobó por mayoría el proyecto de dictamen que reforma la Ley de Seguridad Escolar para el Estado de Sonora.

Esta iniciativa, presentada por la diputada Ernestina Castro Valenzuela (Morena), busca fortalecer la normatividad que regula la seguridad escolar en la entidad, con el fin de que sea acorde a la realidad y las necesidades actuales.

La diputada Cota Ponce sometió a consideración de las diputadas Rosa Elena Trujillo Llanes (MC), Alejandra López Noriega (PAN), María Jesús Castro Urquijo (Morena) y el diputado Próspero Valenzuela Muñer (Morena) el dictamen, el cual busca garantizar los derechos de niñas, niños y adolescentes en materia de seguridad escolar.

Entre las propuestas más destacables, se propone como autoridades en materia de seguridad escolar al procurador de Protección de Niñas, Niños y Adolescentes del Estado, en sustitución de la Fiscalía General de Justicia del Estado (FGJ) y a la Secretaria Ejecutiva Estatal de Protección de Niñas, Niños y Adolescentes del Estado de Sonora, remplazando a la Secretaría de Seguridad Pública (SSP), dado que estos entes públicos cuentan responsabilidades especializadas en el ámbito de la seguridad escolar para proteger a la niñez y adolescencia en escuelas sonorenses.

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Congreso Sonora

Congreso de Sonora dictamina proyectos de los municipios de Cananea y Caborca

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Hermosillo, Sonora; 11 de diciembre de 2023.- Por mayoría, los diputados de la Comisión de Hacienda aprobaron dos proyectos de dictamen que contienen decretos que autorizan la contratación de iniciativas en alianza público-privada para la gestión integral de residuos sólidos en el municipio de Caborca y para la eficiencia energética en el alumbrado público del municipio de Cananea, respectivamente.

La diputada Ivana Celeste Taddei Arriola, presidenta de la comisión, sometió a consideración el proyecto para mejorar la eficiencia física con la que opera la infraestructura de la red de alumbrado público del municipio de Cananea, mediante el suministro, instalación y puesta en funcionamiento de un total de tres mil 647 luminarias con tecnología LED.

Acto seguido, la legisladora presentó el proyecto de dictamen que busca, mediante tecnología avanzada, eficientar el manejo y tratamiento de residuos sólidos urbanos en el municipio de Caborca.

A nombre del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano, la diputada Natalia Rivera Grijalva se manifestó en contra de ambos proyectos de dictamen y votó en contra.

A la reunión asistieron también los diputados Fermín Trujillo Fuentes (Nueva Alianza), Héctor Raúl Castelo Montaño (Morena) y Sebastián Orduño Fragoza (PT).

Los dictámenes aprobados serán remitidos a la Comisión de Régimen Interno y Concertación Política para que sean incluidos en el orden del día de una próxima sesión.

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